Béatrice Descamps : « Améliorer l’accompagnement d’un enfant souffrant d’une maladie chronique »

En amont d’un résultat important, il est intéressant de rappeler le cadre de cette loi. En effet, elle s’inscrit dans une niche parlementaire où chaque Groupe politique parlementaire peut proposer durant 1 ou 2 journées des propositions de loi. Ces dernières seront discutées dans les commissions dédiées et passeront devant l’Assemblée nationale, etc. Telle fut le cas pour l’initiative de Béatrice Descamps, du Groupe parlementaire UDI, Agir et indépendants.

« un appel à témoignages dès l’été 2020 », Béatrice Descamps

A travers une observation au cours de son ancien métier d’enseignante, la députée a voulu recueillir des témoignages des familles d’enfants souffrant d’une maladie chronique « ce qui est différent du champ du handicap où il y a eu des avancées. Il existe des choses, mai il y a un besoin d’amélioration. J’ai donc fait un appel à témoignages dès l’été 2020 », explique Béatrice Descamps.

Et les réponses ne se firent pas attendre « j’ai eu un retour considérable sur ma messagerie privée, voire par mails. Sur ces bases, j’ai lancé un projet de loi à destination des enfants victimes d’une pathologie chronique, le diabète, sujet que je connais bien, l’épilepsie, etc. ! Actuellement, il existe des PAI (Plan d’Accueil Individualisé), mais ce sont des documents à la demande des parents. Ensuite, ce PAI est validé par le médecin scolaire, puis il le renvoie à école » commente la députée.

Bref, nous sommes dans l’ordre du réglementaire avec en fond d’écran une baisse drastique des effectifs des médecins scolaires, rien ne s’impose de fait par une loi claire.

« Travailler sur la journée de l’élève », Béatrice Descamps

Dans cette optique, la proposition de loi permet un meilleur accompagnement durant le temps scolaire et périscolaire. « C’est le résultat de plusieurs mois de travail en lien avec des médecins, associations, directeurs d’école, enseignants où nous avons travaillé sur la journée de l’élève. Avec cette loi votée le 25 mars, il y aura une mise en place d’une réunion de l’équipe pédagogique dès l’arrivée de l’enfant dans l’établissement afin de faciliter son inclusion, mais également de garantir la présence d’un médecin ou d’un infirmier scolaire sur les centres d’examen durant le temps des épreuves si c’est nécessaire pour l’enfant », explique la députée.

En effet, anciennement, le Centre d’examen pratiquait, ou pas, cette information sur le statut sanitaire de l’élève. « Dans le Nord, les informations étaient claires et officielles. Dans d’autres régions, nous étions sur de l’information officieuse, et d’autres départements ne le faisaient pas du tout. Avec cette loi, chaque Centre d’examen sera informé des conséquences potentielles d’un stress pour l’élève ! », ajoute Béatrice Descamps.

« 2 jours de congés automatiques pour les parents », Béatrice Descamps

Ensuite, l’objectif était de « poser une 1ère pierre. Bien sûr, lorsqu’une famille apprend la maladie chronique de son enfant, c’est un choc compte tenu qu’il faut appréhender avec son enfant le protocole, les bonnes pratiques, et un apprentissage nécessaire. Il n’était pas possible d’aller jusque là dans cette proposition de loi. C’est pourquoi, j’ai choisi de m’infiltrer par le biais du Code du Travail où vous avez automatiquement plusieurs jours pour un mariage civil, un décès, etc.., voire comme dans un alinéa de 2016, 2 jours pour l’annonce d’un handicap. Là, c’est donc un complément de cet article de loi, les parents auront deux jours de congés, automatiques et rémunérés dans le privé comme dans le public, dès l’information officielle de la maladie chronique de leur enfant. C’est un premier pas vers une reconnaissance plus large. D’ailleurs, cette loi a été votée à l’unanimité en commission des Affaires culturelles et de l’Éducation nationale, puis le 25 mars dernier à l’unanimité au sein de l’Assemblée nationale », poursuit Béatrice Descamps.

Des mois de travail pour un résultat concret et palpable par les familles et l’enfant, mais des améliorations seront nécessaires dans le temps. Cette voie d’une meilleure inclusion des enfants souffrant d’une pathologie chronique est donc ouverte.

Daniel Carlier