L’épilepsie, cette inconnue du quotidien !

La crise d’épilepsie, des neurones hyper synchronisés !

Suggérée par le Conseiller départemental, Jean-Claude Dulieu, cette conférence de haut vol a permis de mieux cerner l’univers complexe de cette maladie méconnue. « L’épilepsie n’est pas un phénomène psychologique, mais une maladie neurologique avec son aspect invalidant », souligne dans un propos liminaire le Président Abdelhakim Artiba.

Bien évidemment, quand vous prononcez le mot « Epilepsie » sur Valenciennes, et plus largement encore, vous retrouvez le Docteur Simone Fortier derrière la manifestation de sensibilisation, voire de défense sur ce sujet. Inlassable communicante, mais également à l’écoute de tous les parents, le Docteur Simone Fortier a rassemblé pour cette conférence des spécialistes dans le domaine sur des angles aussi variés que la Neuropédiatrie, la Neuropsychologie, la médecine du travail etc.

En propres introductifs, le Docteur Laurence Duhamel, du service santé de l’UPHF, a présenté le suivi de l’étudiant tout au long de son parcours universitaire dans le Valenciennois. Pour sa part, Redoine Abdoune, référent handicap à l’UPHF rappelle qu’un « Guide de l’étudiant » a été édité « pour les besoins spécifiques, pour tous les handicaps. Notre imaginaire visualise trop le handicap par un fauteuil ou une canne ».

« Une crise d’épilepsie, on pense à quoi ? », Sylvie NGuyen

Beaucoup de facteurs peuvent expliquer l’origine de l’épilepsie chez un individu. « Une crise d’épilepsie, on pense à quoi ? Hérédité, risque, séquelle, handicap, maladie, le dénominateur commun est la crise, c’est le phénomène physiologique commun. La crise d’épilepsie est une synchronisation anormale des neurones !», explique Sylvie Nguyen, chef du service Neuropédiatrie au CHRU de Lille.

L’autre paramètre intangible de l’épilepsie « est son imprévisibilité. Que ce soit une crise partielle, comme une absence chez les enfants particulièrement, ou une petite partie du cerveau est impactée, ou une crise généralisée avec la totalité du cerveau concerné, vous êtes surpris sans prévenir », ajoute-t-elle.

Que le sujet est une prédisposition familiale ou pas, il faut prendre en compte « les conséquences sociales dans la vie quotidienne », conclut-elle.

« 2/3 des cas personnes traitées n’ont plus de crise », Philippe Derambure

L’épilepsie concerne près de 600 000 personnes en France avec une prévalence des jeunes de 1 an à 20 ans, et pour les plus de 65 ans. C’est une maladie chronique pour laquelle un traitement est possible. « 2/3 des cas personnes traitées n’ont plus de crise du tout. Néanmoins, il demeure 20 à 30% des cas d’épilepsie dont les causes sont non identifiées », explique Philippe Derambure, chef de service neurophysiologie clinique du CHRU de Lille

« Il faut cesser les craintes démesurées face à l’épilepsie », Sophie Quinton Fantoni

De fait, la loi interdit peu de métiers à une personne en proie à des crises d’épilepsie. « D’ailleurs, le travail a un effet positif. Bien sûr, il est impératif qu’il y est une compatibilité entre la personne épileptique, partielle ou générale, et le travail. Mais, il faut cesser les craintes démesurées face à l’épilepsie », commente Sophie Quinton Fantoni, médecin du travail et docteur en droit.

La spécialiste du droit du travail explique que les conditions de travail sont fondamentales. « Je vois parfois des travailleurs isolés sans aucune protection individuelle ou collective bien plus en danger qu’un travailleur épileptique avec toutes les protections nécessaires », poursuit-elle.

Par contre, un secteur est très encadré, celui du permis de conduire. « Sur ce sujet, il existe un texte règlementaire que ce soit pour les véhicules légers ou lourds. De plus, les assurances ne prennent pas toujours en charge les dommages en cas d’assurance ! », conclut-elle. Le principe de l’indemnisation d’assurance repose intrinsèquement sur la notion d’un évènement forfait…, donc l’épileptique au volant, c’est compliqué juridiquement parlant.

« Il existe 20 médicaments au choix pour traiter l’épilepsie », William Szurhaj

Evidemment, la prise en charge de l’individu sujet à des crises d’épilepsie partielle ou totale est au coeur de tout. « L’objectif est d’éviter les crises. Il existe 20 médicaments au choix pour traiter l’épilepsie. 50 % des malades réagissent positivement au 1er traitement, et 20 % avec le second traitement. Néanmoins, il reste 30% de personnes atteintes par des crises d’épilepsie malgré les traitements », conclut William Szurhaj, chef de service d’explorations fonctionnelles neurologiques de l’adulte au CHU d’Amiens-Picardie.

Daniel Carlier