L’autisme, le défi de l’inclusion de proximité

Le Centre Alissa retrouve de la couleur

Cet équipement ouvert depuis décembre 2015 comprend 17 salariés au sein de l’IME (Instituts Médico-Educatifs) pour 9,56 ETP, et 18 salariés au SESSAD (Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) pour 9,37 ETP.

Au niveau de l’encadrement, il y a eu quelques évolutions. « En plus de l’équipe existante, nous avons maintenant un médecin à 30% ETP (Equivalent Temps Plein), mais également une nouveauté, une coordinatrice de parcours dont la mission est l’inclusion sociale et professionnelle, des enfants à l’école, voire au sein d’une entreprise. La coordinatrice est également investie dans la recherche de partenariat », explique Caroline Laurin.

Arrivée au sein de cet établissement regroupant un IME pour 10 personnes, et un SESSAD pour 21 personnes, Caroline Laurin, directrice du Centre Alissa, fait un point d’étape après 17 mois à son poste. Prenant fonction après une vacance de direction trop longue, le défi pour la nouvelle directrice était de prendre ses marques, voire de créer une nouvelle dynamique d’ensemble. « Depuis décembre 2017, j’ai essayé de structurer l’établissement, d’organiser les équipes. J’ai l’impression qu’avec les parents, notamment le CVS (Conseil de la vie Sociale), cela fonctionne plutôt bien », poursuit Caroline Laurin.

Isabelle Jadas, présidente du CVS et maman d’un enfant au SESSAD, acquiesce : « Il y a incontestablement plus de communication, une mise en route progressive depuis 18 mois. Mme Laurin est très à l’écoute, impliquée avec les équipes, et dans l’accompagnement des parents. C’est reparti au SESSAD ! ».

Pour sa part Patrick Bera, papa d’un enfant à l’IME, est sur la même ligne de pensée : « Les choses ont été reprises en main. Il y a une belle synergie, et surtout une bonne communication à travers un excellent échange. Il existe moins de cases vides, tout n’est pas parfait, mais la machine est relancée ! ».

De la vie chez Alissa

« Nous organisons des actions pour les familles comme des conférences. En janvier 2018, nous avons accueilli Stéfany Bonnot-Briey, atteinte de troubles du spectre autistique, spécialisée dans l’autisme. Puis, en mars dernier une conférence sur la nutrition à destination des parents », commente  Caroline Laurin.

Sur ce dernier point, Patrick Bera était ravi de cette initiative : « Le problème de la non mastication d’un enfant autiste entraîne des troubles de la digestion etc. Nous avons eu des conseils d’un professionnel, c’était très instructif, très intéressant »… en résumé à renouveler !

« Pour 2019, nous avons le projet d’organiser deux séjours », Caroline Laurin

Cette année s’annonce innovante pour le Centre Alissa. En effet, un séjour pour les enfants du SESSAD au mois d’octobre, et un autre séjour pour ceux de l’IME en juin, sont envisagés. « Ce serait pour deux ou trois nuits, sur le littoral pour les enfants de l’IME, et à Val’Joly pour ceux du SESSAD », explique Caroline Laurin. Là, il faut reconnaître que c’est très ambitieux. La montagne administrative à la clé, voire des parents forcément inquiets, seront des freins à surmonter pour cette action intéressante, l’esprit est positif !

A ce titre, l’association Val’Autisme, représentée par Isabelle Jadas, confirme ce projet. « Nous financerons à travers un don ces séjours », précise-t-elle. A ce propos, l’interlocutrice précise que l’association Val’Autisme a repris des couleurs. « Je prends la suite d’Odile Dewever, l’association est repartie. Nous avons réalisé une animation sur le marché de Noël, et nous voulons également organiser des cafés/rencontres ».

ALISSA outdoor

Petit à petit, le Centre Alissa s’intègre dans un voisinage participatif « à travers l’organisation de la fête d’Halloween avec les habitants proches, une animation avec notre voisin agriculteur, et le soutien de Mme Stievenard (maire d’Aubry-du-Hainaut). Ensuite, nous travaillons avec des associations comme Val’Autisme et l’Ass des As », précise le directrice.

Sur un volet plus normatif, l’AFG est l’association gestionnaire du Centre Alissa. Cette dernière est en cours de négociation d’un Contrat pluriannuel d’Objectifs et de Moyens sur 5 ans avec l’ARS (Agence Régionale de Santé). « Ce CPOM est négocié conjointement avec celui de l’Odyssée à Fourmies », précise la directrice. 

Les axes de progrès

Sans surprise, d’un point de vue général, Caroline Laurin souligne qu’il existe toujours un manque de moyens alloués à l’autisme, malgré un 4ème plan dédié. « Toutefois, on parle beaucoup plus de l’autisme. Les gens ont moins peur. D’ailleurs, cette journée vise à faire mieux connaître notre établissement au grand public, aux parents d’enfants avec des troubles du comportement. Toutes les structures dans le domaine ont été contactées ».

Ensuite, Patrick Bera pointe du doigt une optimisation nécéssaire des repas. « Je viens chercher ma fille tous les jours, et parfois je constate qu’elle n’a presque rien mangé du tout. La qualité des repas est inégale. AFG pourrait peut-être interroger d’autres prestataires dans le domaine ». 

« Les parents doivent faire un choix éducatif », Remi Padowski

Point fondamental à évoquer sans détour, chaque parent a une obligation éducative jusque l’âge de 16 ans de son enfant, une loi initiée en janvier 1959. Une carence dans ce devoir éducatif est sanctionnée par la loi. Et cette loi est la même que ce soit un enfant avec un trouble comportemental ou pas.

« Les parents doivent faire un choix. L’école sans aide, avec de l’aide, voire à travers une classe ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) ou l’école à la maison avec le CNED. Il y a un contrôle de l’Education nationale, mais également de la commune. Bien sûr, cette surveillance est adaptée au degré du trouble comportemental », exprime l’enseignant Remi Padowski. Un documentaire récent a mis en lumière que 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, cet item est de facto central.

Ce professionnel opère comme détaché de l’Education nationale. « J’étais dans l’industrie informatique. J’ai fait une reconversion professionnelle, car je voulais travailler dans l’Education spécialisée. C’est mon premier poste d’éducateur spécialisé chez Alissa », explique Remi Padowski.

Voilà durant une journée le résumé de la vie d’un établissement dédié, elle est riche, avec de multiples facettes, de nombreux défis, et toujours avec une mission d’accompagnement, plus belle la vie, mais pas simple !

Daniel Carlier