L’épilepsie n’est pas assez considérée comme une maladie

« L’épilepsie est brusque, imprévisible, et transitoire », Louis Vallée

L’épilepsie est une activation des cellules du cerveau toutes en même temps, et suivant les zones touchées des neurones, l’épilepsie se traduit par un trouble du langage, de la vision, de l’émotion, etc. Par contre, totale ou partielle, cette maladie est « brusque, imprévisible, et transitoire », précise le Professeur neuropédiatre de renom Louis Vallée.

Dans cette optique, il est impératif de rechercher un diagnostic le plus précis possible. L’observation de l’enfant est important. « Les jeunes de moins de 15 ans sont plus sujets à des crises d’épilepsie. C’est pourquoi, la prise en charge précoce est indispensable. Sur 100 enfants, 60 à 70 enfants avec un traitement avant 15 ans peuvent être guéris, donc sans aucun traitement après 15 ans », ajoute le spécialiste.

L’épilepsie chez l’adolescent

Par rapport à ce profil, il y a plusieurs problématiques « celle de l’enfant jeune épileptique devenant ado, celle d’un adolescent qui débute cette pathologie, et enfin l’épilepsie qui s’achève à cette période », indique le Professeur Sylvie Nguyen, présidente de la Société Française de Neuropathie.

Pour ce qui est de la continuité de cette maladie chronique, la transition d’un suivi pédiatrique à une médecine d’adulte peut s’avérer compliquée. « En effet, votre médecin traitant n’est pas toujours à l’aise avec cette pathologie », commente la spécialiste.

L’épilepsie au féminin

Cette spécificité doit s’aborder sous l’angle de la femme en âge de procréer. « Il y a environ 5 000 grossesses par an par des femmes atteintes d’épilepsie. Cela peut se traduire par un trouble du sommeil important. De plus, les décès prématurés sont deux à trois fois plus important que pour une autre personne. De même, les accouchements à risque sont beaucoup plus nombreux », déclare le Docteur Isabelle Lavenu, praticien hospitalier.

Pour mémoire, il existe environ 600 000 personnes atteintes d’épilepsie en France avec différentes variantes, dont certaines sont classées comme maladie rare.

L’épilepsie au travail

En la matière, la reconnaissance RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé) constitue la base, la reconnaissance d’une pathologie chronique ouvrant le droit au versement de l’AAH (Allocation aux adultes Handicapés). Cette reconnaissance rentre dans un projet de vie, afin d’intégrer dans le monde du travail, de se maintenir sur un poste adapté, voire d’une reconversion concrète. « Cette maladie a un retentissement fonctionnel », souligne le Docteur Sophie Quinton Fantoni.

L’institution délivrant cette RQTH est la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) , sur Valenciennes il existe une antenne Bd Harpignies. « Vous devez avoir 80% en terme d’incapacité. Parfois, c’est possible entre 50 et 80% suivant l’impact sur votre profession », ajoute-t-elle.

Nous sommes encore très éloignée de la vérité vraie sur les fonts baptismaux de l’épilepsie, car les maladies de la pensée sont encore si mystérieuses pour la médecine. Pour autant, les progrès sont conséquents dans le domaine grâce à des chercheurs, et des praticiens de grande qualité, mais également suite au travail inlassable sur le terrain d’une association comme « Epilepsie 59-62″. Devant une assistance très imposante (250 à 300 personnes) pour ce type de conférence, l’association « Epilepsie 59-62 » a dignement fêté son 10ème anniversaire, mais également sa cheville ouvrière au quotidien Simone Fortier.

Daniel Carlier