Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

( Visuel André Masin, Geneviève Mannarino, Caroline Laurin, Renée Stievenart, et Claire Lecherf)

Avant des sujets nationaux abordés par les différents locuteurs, cet échange intervient après un début du mois de décembre électrique. Vacance d’une direction depuis juillet 2016, certes remplacée par Mme Lecherf, un membre de l’équipe médico-sociale, pléthore de questions des parents, des salariés déboussolés, une communication bien trop timide de l’exploitant ’AFG autisme, une porte un matin…, et tout cela débouche sur l’expression d’une colère. Elle ne se juge pas, doit s’entendre, s’écouter, car elle repose sur le fondement qui anime toutes les parties concernées, AFG, parents, salariés…, en l’occurence le bien-être de l’enfant autiste au sein du Centre Alissa.

Le président d’AFG a voulu répondre « la directrice devait arriver le 01 janvier, elle était déjà engagée. Nous avons eu des problèmes de recrutement, compétences insuffisantes, voire un refus d’une promotion interne. Nous ne pouvons pas annoncer des embauches qui ne sont pas certaines », assène André Masin, président d’AFG, très remonté sur cet épisode médiatique.

La nouvelle directrice, Caroline Laurin, est sur site depuis le 12 décembre dernier. « Mme Laurin arrive d’une EPHAD sur la région lilloise. Elle était en cours de formation depuis octobre. Nous l’avons formé sur la thématique de l’autisme », ajoute André Masin.

Pour sa part, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association As des As (autistes Asperger), souligne : « Toutes les familles indiquent qu’il y a un manque de communication. Il faut nous écouter, nous entendre. Nous avons du travail à faire ensemble ».

Toutes les cartes sont sur la table pour un retour à un fonctionnement pertinent et bienveillant chez Alissa. Le charme du passé est qu’il est passé, la tache de Mme Laurin est de taille. « Je suis le manager de cette équipe de 20 salariés. Aujourd’hui, la galette sera partagée avec les enfants, les parents, les salariés. Fin janvier, un conseil CVS (Conseil de Vie Sociale) est programmé », explique la nouvelle directrice. incontestablement, ce CVS sera un marqueur pour cette année 2018.

Une plate-forme numérique avec AFG Autisme

André Masin a profité de cette rencontre pour annoncer un prochain déploiement d’une plate-forme numérique partagée. C’est le logiciel Airmes, médico-social d’aide à l’accompagnement des personnes en situation de handicap. « Nous allons utiliser ce système dont nous ne sommes pas à l’origine. Par contre, son promoteur fait partie de notre Conseil d’administration. Cet outil permet de suivre le quotidien de l’enfant, l’agenda, les événements durant la journée, mais également la récupération de données comme le diagnostic de la MDPH… », indique André Masin.

Même si tous les parents ne disposent pas forcément des outils numériques adéquats, cette initiative est très positive dans le cadre d’une information au plus près du quotidien de l’enfant.

Enfin, pour conclure sur le sujet local, André Masin a demandé à Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, une signalétique sur la commune pour ce centre Alissa, demande reçue 5/5 par la première magistrate.

« 30 enfants pour l’IME, 17 enfants pour le SESSAD sont sur les listes d’attente du Centre Alissa », précise Caroline Laurin. Cette donnée ouvre les portes d’une discussion plus large.

Geneviève Mannarino, conseillère départementale,  en charge des personnes handicapées et de l’autonomie : « Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme »

Celui qui ne sait pas d’où il vient ne peut savoir où il va. Le 1er plan autisme (2005/2007) n’existe que parce que la France a été condamnée par l’Europe sur la prise en charge des autistes. «  Nous sommes loin des pays nordiques, du Québec, voire de l’Italie du Nord, et de l’Espagne du Nord », souligne Geneviève Mannarino. En fait, la France cultive un retard structurel tout autant que culturel sur cette thématique.

Les chiffres sont glaçants. En effet, vous avez seulement «  3 à 5 % des autistes adultes, et 15 % des enfants, qui sont pris en charge en France », indique André Masin. C’est pourquoi, un 4ème Plan Autisme est en cours de négociation. « Nous avons beaucoup travaillé dans les commissions dédiées à ce 4ème plan autisme », indiquent de concert Geneviève Mannarino et André Masin.

Bien sûr, l’AFG avec 28 sites en exploitation, 800 salariés, participe à l’ensemble des commissions. « Je suis assez optimiste sur l’autisme léger en terme d’autonomie. Par contre, sur le bas niveau, je suis plus inquiet concernant l’issue de ce 4ème plan autisme », indique André Masin. Sur l’estimation de la population concernée « le spectre est plus large pour une population d’enfants qui n’étaient pas considérés comme autiste. De l’autre coté, les cas les plus lourds sont toujours dans un IME », ajoute-t-il.

« Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme. Rien n’interdit des expérimentations. Par contre, je suis très favorable à plus d’autonomie, mais jamais je n’ai mentionné la fermeture de structures », indique avec force Geneviève Mannarino. La question en filigrane est les moyens alloués à cet exercice. « Les premiers retours inquiètent en terme de moyens humains et financiers dédiés à ce 4ème plan autisme en région comme au national », ajoute-t-elle. Les consultations sont achevées. Les arbitrages sont en cours avec un retour dans les mois à venir, difficile d’aller plus loin dans les supputations. Par contre, le constat sur le 3ème Plan Autisme (2013-2017) est sans concession. « Nous avons eu trop peu de moyens pour la mise en place de ce nouveau plan, même si la formation a été abordée », explique André Masin.

Par contre, les paroles entendues durant ces consultations choquent parfois. En effet, certaines voix évoqueraient la fermeture des structures médico-sociales afin de favoriser un soutien appuyé à l’autonomie. « Je leur souhaite bien du courage. Certains jeunes, puis adultes, ne pourront jamais être autonomes. Il faut une réponse adaptée pour chacun », répond André Masin, père de deux autistes. Presque comme une évidence, entre la théorie dans les bureaux, et la pratique de terrain, le gouffre est immense. Le seul fait d’émettre la simple idée que l’autonomie pourrait être la seule réponse apportée à l’autisme est d’une naïveté coupable, d’une cruelle inconscience !!!

Le Conseil départemental prend des initiatives

Dans son prochain budget, le Conseil départemental du Nord joue la carte d’un accompagnement de l’autisme. A ce titre, des innovations comme les « familles gouvernantes » vont se développer sur le département, et bientôt sur Marly. « L’habitat inclusif serait une évolution. Pour cela, il faut travailler avec les bailleurs sociaux entre autres« , ajoute Geneviève Mannarino.

Pour autant, le Nord demeure frontalier de la Belgique. « Nous avons signé des  CPOM (contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens) avec des établissements belges dont accueil est d’une grande qualité », explique Geneviève Mannarino. Toutefois, cela ne constitue « qu’une réponse d’attente », ajoute la Conseillère départementale.

Assurément, la construction de structures en France serait le graal de l’accueil des autistes enfants, et adultes. C’est de l’emploi non délocalisable à terme, des chantiers, et bien sûr une nouvelle proximité pour les familles. Ne l’oublions pas, des enfants viennent de toute la France en Belgique, l’éloignement de la famille est un crève-coeur.

En conclusion de cet échange instructif, André Masin commente « tous les acteurs de l’autisme doivent faire quelque chose pour l’autisme», une aspiration très présidentielle soulignant « le besoin de collaboration entre les structures, associations etc. », ajoute Geneviève Mannarino. La transversalité est importante sur ce sujet comme sur tant d’autres.

L’autisme n’attend pas, il espère !

Daniel Carlier