Lumière dans la ville pour le Téléthon 2021

(Et un premier chèque pour le Téléthon…)

Anaïs, maman : « Avant l’injection, Jules ne savait pas qu’il avait des jambes »

Au sein de la salle du Conseil municipal de Marly, la coordination 59 de l’AFM, a présenté l’animation du Téléthon 2021 prévue les 3 et 4 décembre prochain. « Je remercie les élu.e.s de Marly pour la mise à disposition de cette salle. Marly est une commune participante depuis de nombreuses années », entame Bruno Mouftiez, animateur de secteur du Valenciennois, en présence de l’adjoint Patrick Lemaire, en charge du monde associatif.

Sur le temps médical, la recherche est assez jeune puisque l’AFM est née en 1958, et l’événement Téléthon en1988. « On ne savait pas mettre de mots sur ces maladies génétiques à l’époque comme celle de la myopathie de Duchenne. 60 ans plus tard, certaines vies ont changé grâce aux avancées médicales. On passe d’une espérance de vie de deux ans à un espoir de vie », explique Valérie Dubuche, organisatrice de la coordination 59H.

« Une 2ème naissance », Anaïs

Malgré les difficultés, l’AFM a collecté 89 millions d’euros en 2020 « dont 31,4 millions d’euros sont dédiés à la recherche, et 34,4 millions d’euros aux aides des familles, droit au répit, solutions de soutien… », explique Bruno Mouftiez.

La Punch Line 2021 se décline en deux phrases « Le Téléthon a tout changé » et « Le Téléthon peut tout changer ». Pour illustrer ces affirmations, 4 témoignages sont proposés à travers des récits ou vidéos.

Pierre 15 ans, Adrien 40 ans, Victoire 2 ans, chacune de ces personnes sont victimes d’une maladie génétique pour lesquels la recherche a modifié leur vie de façon spectaculaire, mais le témoignage le plus marquant est celui d’Anaïs, la maman du petit Jules (5 ans). « Avec une seule injection, la thérapie génique a changé la vie de Jules. Aujourd’hui, il peut déglutir, s’alimenter par voie orale, et  nous avons pu cesser la ventilation mécanique de jour comme de nuit. Avant l’injection, Jules ne savait pas qu’il avait des jambes…, ses membres inférieurs étaient morts. Le 29 janvier 2020, c’est le jour de sa 2ème naissance ! ».

Le Téléthon 2021 sur le Valenciennois

Comme chaque année, les communes participantes seront nombreuses, les associations feront feu de tout bois, et les entreprises à l’instar de la salle de Fitness « Orange Bleue » où « nous lancerons des défis à nos membres », explique le responsable.

La famille du Hockey était présente avec un membre de l’équipe des Diables Rouges (Hockey sur Glace), mais également le Club des Reds Rabbits (Roller Hockey). « Le vendredi 26 novembre de 19H à 22H, nous organisons un Hockey-Balle (inscription 20 euros) au sein du Palais des Sports de Valenciennes dans une ambiance musicale de folie (à coté du Stade du Hainaut). Pour cette opération, nous sommes en lien avec l’association Handi-Toit pour toi », indique Franck Mundubeltz, un dirigeant du club.

Au niveau des institutionnels, l’ENTE (Ecole Nationale des Techniciens de l’Equipement) propose une marche autour du Vignoble le mardi 30 novembre à partir de 18H « à la lampe frontale », précise toujours Franck Mundubeltz.

Chaque opération le week-end du 3 et 04 décembre voire en amont, quel que soit son résultat en euros, sera précieuse pour la collecte finale. A titre d’exemple, un loto a été organisé dans l’Hostellerie des Pétunias (Foyer pour Personnes âgées) sur Marly avec à la clé un don financier de 152 euros, c’est simple et monstrueusement efficace… (visuel dans le diaporama) !

En lumière

La thématique de l’année 2021 est la lumière, une foule d’idées a été proposée aux organisateurs, mais la meilleure sera sans doute celle que vous trouverez. Pour cette édition 2021, le rappeur français Soprano sera le parrain, un choix lumineux !

Pour effectuer un don https://www.afm-telethon.fr/ et la coordination 59 https://www.afm-telethon.fr/coordinations/059H

Daniel Carlier