Les mots pour vous parler de la maladie de Parkinson !

Kathia Marçal de Oliveira : « La perte des mots est le 1er frein social »

De quoi parlons-nous ? Tout d’abord, la maladie de Parkinson n’est pas une maladie orpheline avec quelques milliers de cas à travers la planète. Non, le recensement de cette pathologie compte en France 200 000 cas et 50 000 en Belgique « avec environ une hausse de 3000 à 5 000 par an. La fréquence de cette maladie ne cesse de croître », précise Kathia Marçal de Oliveira, la responsable scientifique de ce projet transfrontalier.

Ensuite, on ne va pas se mentir, le commun des mortels a une vison assez tronquée de la maladie de Parkinson (je confirme). La représentation d’une personne du troisième âge, pour ne pas dire du 4ème âge, avec la main tremblante, voilà notre dessin collectif. C’est tout juste si la perfusion ne fait pas partie du décor…. !

Que nenni, il n’existe pas « de profil type, il n’y a pas d’âgé déterminé, pas de chronologie évolutive de la maladie d’où la nécessité de l’évolutivité d’une aide personnalisée. Dans notre questionnaire, nous avons une réponse d’une personne de 26 ans victime de cette maladie », commente Elise Buchet de l’université de Mons.

Dans ce cadre sanitaire, une coopération transfrontalière est née entre la France et la Belgique afin de concevoir un logiciel d’aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avec l’Université Polytechnique Hauts-de-France, le LAMIH, le CNRS, et l’Institut Carnot, comme chef de file en partenariat avec l’université de Mons, le Centre Hospitalier Universitaire de Lille, Le Centre Hospitalier de Bruxelles, et le soutien des grandes association dédiées à cette cause dan ces deux pays, France Parkinson, Association Parkinson, et VPL.

Ensuite, ce projet de logiciel est gratuit pour les patients utilisateurs. « C’est possible grâce au financement européen INTERREG, mais également à celui de l’AVIQ Wallonie. Seul le matériel, une tablette, sera assorti à un coût, mais en aucun cas l’utilisation dans la durée de ce logiciel », déclare Kathia Marçal de Oliveira comme point clé de cette démarche.

« Un outil adapté au mode OFF ou ON », Kathia Marçal de Oliveira

Compte tenu de la crise sanitaire, des entretiens avec des patients en situation n’ont pu se tenir. C’est pourquoi, un questionnaire a circulé chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. 56 personnes ont répondu à des questions très précises. Le rendu est très instructif.

« Ce questionnaire révèle que ce n’est pas le phénomène de tremblement qui est le plus handicapant pour une personne. La perte des mots est le 1er frein social. Cela se traduit de différentes manières, l’intensité de la voix, l’articulation complexe, la perte des mots, et de fait l’impact social avec des difficultés de communication à tous les niveaux. Cet état conduit au mutisme et par suite à l’isolement social du patient. Le but est de créer un outil pour stimuler la conversation », indique Kathia Marçal de Oliveira.

L’idée d’un logiciel est donc née à partir de ce résultat subodoré par ailleurs. « Le but est donc la conception, pour la fin 2022, d’un outil adapté au mode OFF ou ON du patient », poursuit-elle.

En effet, le comportement du patient se divise en deux phases. « Parfois, il est en mode OFF. Il ne peut pas du tout articuler un mot. Ce logiciel lui apporte, avec une étude très personnalisée, des phrases concrètes pour se rendre sur un lieu, demander à une tierce personne un service… Autre comportement constaté, le mode ON où le patient peut parler, mais il lui manque des mots. Là, le logiciel comprend sa phrase en lui apportant les mots manquants », explique Nicolas Jura, responsable de l’entreprise Drag On Slide, en charge de la conception de ce logiciel.

La marché n’est pas vierge d’outils d’aides aux patients victimes de troubles de la parole. C’est une évidence tant les pathologies existent, notamment pour les personnes atteintes d’un AVC avec perte du langage associée, etc. Pour autant, il n’y a pas « un outil personnalisé et évolutif avec le patient. Celui-ci va évoluer avec les différents stades du patient », précise le concepteur.

« Un jeu pour améliorer le langage », Nicolas Jura

De plus, ce logiciel veut travailler la maladie au plus profond. Pas d’exercices robotisés où la lassitude vous gagne aussi vite qu’à l’écoute d’un cour d’anglais « My tailor is rich ». Non, l’idée motrice est l’aspect ludique de l’apprentissage ou plutôt de la remise en route du moteur des mots. « Nous allons programmer un jeu, style Times Up, mais avec des mots. Au fur et à mesure du jeu, le participant va gagner des points lui permettant de consulter un nouveau contenu. C’est un jeu pour améliorer le langage de la personne atteinte de la maladie de Parkinson », indique le mécanicien du logiciel Nicolas Jura.

Bien sûr, le temps d’analyse, de diagnostic, et de conception est assez court pour les initiés en la matière. Si ce logiciel connaît un succès probant dans son utilisation, il est concevable « qu’un nouveau projet vienne compléter cet outil avec une aide spécifique pour réaliser d’autres activités … », conclut  Nicolas Jura.

Ce projet de logiciel à destination de ce public ciblé doit permettre de nouveau une compréhension par autrui d’un message simple, voire d’un échange plus poussé, mais également un partage d’une conversation avec ses proches ou cercle de discussion. Comme toute idée simple, la mise en oeuvre est redoutable, et très ambitieuse à plus d’un titre !

Daniel Carlier