Axel Kahn témoin privilégié à l’Université Polytechnique Hauts-de-France (1/2)

(Abdelhakim Artiba, Axel Kahn, et Redoine Abdoune, référent handicap au sein de l’UPHF)

La personne handicapée, citoyen d’une société inclusive

Le président de l’UPHF, Abdelhakim Artiba, était ravi d’entamer cette semaine Handi’Week, 5ème mouture, avec la présence d’Axel Kahn, médecin, chercheur, homme de science, président de la Fondation Internationale pour la Recherche sur le Handicap www.firah.org, avec logiquement une kyrielle de distinctions planétaires, un grand nom dans la thématique du handicap. « Axel Kahn, c’est l’idée d’une Université Polytechnique mélangeant la science et l’humanité », déclare Abdelhakim Artiba.

« La personne handicapée est une personne ! », Axel Kahn 

En propos liminaire de cette conférence, Axel Kahn rappelle des textes fondateurs de la reconnaissance induite du monde du handicap. «  En 1789, la déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen grave dans le marbre- tous égaux en dignité et en droit-  » ensuite, la déclaration de l’O.N.U en 1948 s’inspire beaucoup de celle de 1789, elle ajoute « et demeure égaux en dignité et en droit. La personne handicapée est incluse dans ces deux textes ». Il n’oublie pas « une grande loi de la République, celle de février 2005, sur la reconnaissance de toutes les déficiences », précise-t-il.

Ces piliers sont la composante d’une citoyenneté, d’une société, certes communauté de personnes, mais également force « d’une proposition, d’une aide, d’un soin approprié pour les personnes handicapées « , précise-t-il.

Vous l’avez noté. Axel Kahn n’emploi pas le terme politiquement correct, personne en situation de handicap. « Cette expression personne en situation de handicap s’est justifiée par rapport aux regards des autres. Pour autant, la personne handicapée est une personne. Cette expression exprime le regard handicapant de la société sur elle ».

Axel Kahn n’oublie pas les progrès de la science, notamment sur la mal-voyance, comme pour l’audition aujourd’hui. D’autres domaines sont à la veille de progrès majeurs. « Bientôt, l’interface machine/cerveau va permettre l’élaboration de prothèses très performantes », ajoute-t-il.

« Plaindre n’est pas aidé », Axel Kahn

Le conférencier fustige le regard trop compatissant, trop charitable, envers les personnes handicapées. « Les personnes handicapées veulent vivre et être heureux. Toujours les plaindre n’est pas aidé. Il faut regarder une personne handicapée avec ses caractéristiques. Son handicap ne résume pas la qualité de la personne. Les personnes handicapées sont performants, mais pas toutes, comme les valides ! », ajoute Axel Kahn.

Ecole réellement inclusive ?

Sur le sujet ultra sensible de l’école inclusive, Axel Kahn souligne « qu’à un moment donné, la solidarité avec cette population passait obligatoirement pas une institutionnalisation extrême », ajoute-t-il. Néanmoins, il faut admettre qu’une partie de la population « ne pourra jamais intégrer une école. Il faut un circuit classique avec des structures plus identifiées, comme les ateliers protégés, les EPAHD. Parfois, il faut éviter la double peine, un enfant dans un coin d’une classe, cela peut s’apparenter a de la mal traitance ».

Il répond à une des nombreuses questions suite à cette conférence. «  Je suis très favorable à une éducation éthique dès le plus jeune âge. Certes, les enfants peuvent être très cruels entre eux, mais ils sont aussi capables d’une grande empathie », précise le conférencier.

Cette réflexion touche du doigt la problématique de l’aidant, sujet « absent de la loi de février 2005 ». L’être social est donc une personne hybride, une convergence entre la personne handicapée et l’aidant, la famille, les amis… !

« Désinstitutionnaliser le handicap », Axel Kahn

L’Etat régalien n’a pas envisagé dans ses mécanismes la personne handicapée de plus de 60 ans. Pourtant, depuis plusieurs années, l’APEI du Valenciennois constate des départs à la retraite de ces membres ! L’allongement de la durée de vie s’est incroyablement modifié depuis 10 ans pour les personnes handicapées, le législateur doit réagir rapidement à cette nouvelle donne.

Pour la même lignée, Axel Kahn met en exergue, à juste titre, la thématique des aidants. « Bien souvent, ce sont les parents où les membres de la famille, et ils vieillissent. Aider les aidants est d’une urgence absolue. On estime à 6 à 7 millions d’aidants bénévoles en France », souligne Axel Kahn.

Mécaniquement, le vieillissement de la personne handicapée constitue une aggravation du handicap. Tout est lié, c’est une problématique « qui n’est pas ignorée par le gouvernement. Il reste énormément à faire, mais au moins on en parle, et c’est la 1ère fois », précise Axel Kahn.

Un rapport de l’O.N.U a pointé du doigt l’institutionnalisation à outrance des personnes handicapées en France. C’est pourquoi, le locuteur propose de « désinstitutionnaliser le handicap » dans certaines hypothèses. 

Axel Kahn défend la loi ELAN

La très décriée loi ELAN, où de multiples articles sont une source de conflits, a fait également partie de ce débat très ouvert. « Si vous lisez l’intégralité de la loi ELAN, vous avez 10% de logements adaptés avec la possibilité de transformer, d’adapter immédiatement un logement (normal) au handicap pour les autres », ajoute Axel Kahn. Le bémol est dans l’immédiateté dans l’intervention du bailleur social, là on peut douter fortement sur le sujet. Le bon vouloir en matière d’aménagement du handicap demeure toujours connecté au volet budgétaire, le plus important au regard du logement social… !

(suite de l’article avec le Relais Handicap dans l’édition du mercredi 27 mars)

Daniel Carlier