«Maman, tu crois que les gens qui passent dans la rue savent qu’on a besoin d’eux ? »

Le «Souffle de vie », la lutte contre la leucémie.

Stéphanie Fugain, la présidente introduit «  Tous les jours, une vie peut se transformer en enfer. Tant que nous n’y sommes pas confrontés, nous ne l’imaginons pas. Laurette a souffert plus de dix mois, puis elle nous a quittés dans les terribles souffrances d’une leucémie aiguë. Pendant tout ce temps d’hospitalisation, j’ai pu constater à quel point il y avait un inconcevable manque d’information auprès du public concernant les Dons de Vie tels que le don de sang, plasma, plaquettes, moelle osseuse, cordon ombilical et d’organes. Il est difficilement acceptable de voir mourir un être humain parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient le sauver. »

Face à cela, en septembre 2002, la maman a décidé de mener ce combat que Laurette avait imaginé. Voici née, l’association qui porte son nom. La force d’une maman déplace des montagnes. En ligne de mire la nécessité de mener le combat d’informer et de mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plasma,plaquettes, moelle osseuse et organes), de soutenir la recherche médicale sur les leucémies et les maladies du sang, d’aider les patients et les familles. Grâce aux soutiens du grand public, des médecins, des médias, la mission s’est progressivement ouverte à l’aide à la recherche médicale ainsi qu’aux actions de réconfort destinées aux malades et à leurs proches, afin d’avoir une action globale sur le thème de la leucémie et des maladies hématologiques. En 2009, les actions menées ont permis l’obtention du label Grande Cause Nationale en 2009 pour les Dons de Vie, et ont généré une nette augmentation des dons de sang, plaquettes et des inscriptions sur le registre des donneurs de moelle osseuse. L’association est l’un des premiers contributeurs associatifs dans le financement de la recherche contre la leucémie, avec 6,6 millions d’euros affectés depuis 2004 à 137 projets de recherche. D’ailleurs Le prix Laurette Fugain encourage les jeunes médecins à s’engager dans les travaux de recherche médicale et contribue à l’excellence de la recherche française. Mais ce n’est pas fini…il reste encore beaucoup à faire pour que la vie triomphe plus souvent sur la maladie.

Réveiller les consciences en associant la fiction à la réalité.

Le « Souffle de vie », est le titre poétique pour ce nouveau film de sensibilisation de l’association. Télévision, médias digitaux, presse, affichage, réseaux sociaux, cinéma, le spot de quelques minutes flotte sur une vraie campagne nationale. A travers ce film, la volonté est de réveiller les consciences en associant la fiction à la réalité. A Stéphanie Fugain d’ajouter «poétique comme les images et la musique que vous allez découvrir, pourtant, dans l’isolement de leurs chambres d’hôpital, le combat que mènent les malades n’a rien de poétique. Ils se battent. Pour ne pas se faire happer par la mort. Ils se battent en espérant que quelqu’un volera à leur secours. Nous avons tous le pouvoir de redonner la vie à ces malades à bout de souffle. En donnant notre sang, nos plaquettes. En s’inscrivant sur le registre national de donneurs de moelle osseuse. » Comme un cri de guerre pour l’association « Ensemble, agissons. Donnons un peu de notre vie. Soutenons la recherche. » Pour que plus jamais des malades ne meurent faute de trouver un donneur.

Faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner son sang, son plasma, ses plaquettes, sa moelle osseuse, son sang de cordon et ses organes peut sauver des vies.

Afin d’essayer de faire de ce geste un acte citoyen et naturel. On sait encore trop peu que chacun d’entre nous peut aider les malades atteints de leucémie ou d’autres formes de cancer à combattre leur maladie, tout simplement en donnant un peu de soi. Cette prise de conscience ne survient encore trop souvent que lorsqu’on est confronté à la maladie.

La leucémie, qu’est ce que c’est ?

La leucémie est un cancer du sang et de la moelle osseuse qui chaque année touche environ 250 000 personnes dans le monde et cause environ 5 000 décès en France, surtout chez les enfants et les personnes âgées. La leucémie n’est ni héréditaire, ni contagieuse. Chacun d’entre nous peut être touché.

Alors comment la traiter ?

Le traitement se fait essentiellement par chimiothérapie, en plusieurs cures dont chacune peut durer plus d’un mois en hospitalisation. Le but de la chimiothérapie est de “nettoyer” la moelle osseuse de toutes les cellules malades. Mais une fois administrée, elle tue toutes les cellules sans distinction (bonnes et mauvaises). Le malade se trouve alors sans défenses immunitaires. Durant cette période, il est fragilisé face aux infections et peut saigner. Pour cette raison, un support transfusionnel en plaquettes et en globules rouges est nécessaire. Ce sont des éléments que le malade ne peut pas produire lui-même durant les premières semaines suivant la chimiothérapie. En attendant le rétablissement du malade, il faut recourir à des donneurs volontaires de sang et de plaquettes.

Comment aider ? Où donner son sang, ses plaquettes, son plasma, sa moelle osseuse ?

Vous pouvez contacter l’association Laurette Fugain, ( lot n° 1674 – 101 rue de Sèvres – 75279 Paris cedex 06), ou par mail : secretariat@laurettefugain.org. Une antenne est basée à Lille, Marie-Paule Plantevin:pauleplantevin@laurettefugain.org,etAurélienBouvry : aurelienbouvry@laurettefugain.org

Il est possible de faire un don, devenir adhérent ou bénévole et surtout d’aider. Mathias Malzieu, le charismatique leader du groupe Dionysos, dans son Journal d’un vampire en pyjama, raconte son histoire. Primé « Paroles et talents de patients », on peut y lire « me faire sauver la vie est l’aventure la plus extraordinaire que j’aie jamais vécue. » Alors si on continuait à faire grandir ce combat ensemble ?